Bu nedenle yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor. 

Türkiye’de bu rahatsızlıkla mücadele eden 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor. Ankara’da camları UV koruyucu filmlerle kaplı, kalın perdelerle örtülü evlerinde yaşayan iki kardeş, ancak güneş battığında sosyal hayata karışabildiklerini anlattı. 

“İLKOKUL, ORTAOKUL VE LİSEYİ EVDE EĞİTİMLE OKUDUM”

Tedavisi henüz olmayan hastalığıyla tanı aldığı 4 yaşından beri mücadele eden 24 yaşındaki Ali Şahin, gün ışığından korunmak için sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda olduklarını dile getirdi. 

Eğitim hayatının kolay olmadığını ama pes etmediğini vurgulayan Şahin, “İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum, bu şekilde bitirdim. Evimize öğretmenler geldi hep. İlkokulda tek hocam geliyordu ama ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim çok yarım kaldı, kendim çalışarak sınavlara hazırlandım” dedi. 

Üniversite sınavına da kalın perde takılan küçük pencereli bir odada, hocaların ve kameraların gözetiminde tek başına katıldığını anlatan Şahin, “Kastamonu Üniversit’esini kazandım, ikinci öğretim olarak okudum. Yurtta tek kişilik bir odada kaldım. O dönem hocalarım bana çok yardımcı oldu, arkadaşlarım sabah sınavlara girerken ben akşam giriyordum, staja akşamları gidiyordum. Bu şekilde üniversiteyi de bitirdim” diye konuştu. 

Üniversitenin Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik bölümünden 2021’de mezun olduğunu, hastalığından dolayı özel sektör veya kamuda çalışamadığını belirten Şahin, evde internet üzerinden parça başı işler yaparak harçlığını çıkardığını ama akşamları çalışabileceği bir iş aradığını söyledi. 

Şahin, “Hastalığımızın ne yazık ki bir iş tanımı yok. Bu nedenle özel sektörde ciddi hayati riske karşın gündüz vakitleri çalıştırılan XP hastaları bulunuyor. Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını istiyoruz” ifadesini kullandı. 

“KIZGIN DEMİRİ GÖZÜME KOYMUŞLAR GİBİ CANIM YANIYOR”

Ali Şahin, hastalığının yarattığı zorluğu, “Ben sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor” sözleriyle dile getirdi. 

Evlerinin pencerelerinde güneş ışınlarını yüzde 90 engelleyen UV filmlerin yanında karartma perdelerin de takılı olduğunu anlatan Şahin, şöyle devam etti: “Gündüz sadece hastaneye gitmemiz gerektiğinde evden çıkıyoruz. Bu durumda UV korumalı maskeler, kıyafetler giyiyoruz. Güneş gözlükleri takıp, çok yüksek korumalı güneş kremleri sürüyoruz. Arabamızda da UV cam filmleri ve karartma perdeler var. Bu şekilde hastaneye gidebiliyoruz.” 

Arkadaş çevresiyle genelde akşamları görüştüğünü, güneş battığında tekvando kursuna gittiğini de aktaran Şahin, “Bir gün hastalığımıza yönelik bir tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum. Bu hastalıkla ilgili araştırmalar yapılması bizler için büyük önem taşıyor” diye konuştu. 

“GÜNDÜZ HEP EVDE OTURUYORUZ”

YKS’ye evde hazırlanan 21 yaşındaki Halenur Şahin de yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Abime 4 yaşında tanı konulduğu ve bundan ötürü hastalığı benim de taşıdığım anlaşıldığı için ailem beni doğduğum günden itibaren güneş ışığından korudu. Kendimi bildim bileli gün ışığından uzaktayım. Gündüzleri hep evde oluyoruz, dışarı akşam beraber çıkıyoruz. Haziran ayında YKS’ye gireceğim. Sınava kendi başıma evde hazırlanıyorum, biraz zor oluyor ama bu şekilde ilerlemeye çalışıyorum.”

Ağabeyi gibi okula gitmeden, evde eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi bitirdiğini, YKS’ye de camı olmayan bir odada, özel şartlarda gireceğini dile getiren Şahin, hastalığına yönelik bir tedavinin bulunacağına inandığını vurguladı. 

İşte uzmanların güne iyi bir başlangıç yapmak için yapmanız gerektiğini düşündüğü şeyler…

1. Akşam yemeği sonrası yürüyüşe çıkın

Akşam yürüyüşü sadece havanın tadını çıkarmak için güzel değildir, aynı zamanda sağlığınıza da yardımcı olabilir.

Araştırmalara göre, akşam yemeğinden sonra yavaş bir yürüyüş yapmak da kan şekeri seviyesini düşürmeye yardımcı olabiliyor. Çok sayıda çalışma, her gün doğada vakit geçirmenin kan basıncınızı kontrol altında tutmanıza yardımcı olabileceğini gösteriyor.

2. Telefonunuzu başka bir odada şarj edin

Telefonunuzu alarm saatiniz olarak kullanıyorsanız yalnız değilsiniz. Ancak uzmanlar, telefonunuzu yatak odanızdan çıkararak uyku kalitenize ciddi bir iyilik yapabileceğinizi söylüyor.

Yale Üniversitesi psikoloji profesörü Laurie Santos, HuffPost’a, “Yatmadan yaklaşık 30 dakika önce ekranlarınızı kapatın ve geceleri onları kontrol etme isteğine kapılmamak için cihazlarınızı yatağınızdan uzak tutun. Ayrıca sosyal medyayla veya e-postanızla işi olmayan eski tarz alarm saatlerinden birini almanızı da öneririm.” dedi.

3. Sıcak bir banyo yapın

Uzmanlar, duşun iyi olduğunu ancak akşamları yatmadan önce banyo yapmanın mutluluk için gerçekten yardımcı olabileceğini söylüyor.

Zihin-beden psikoloğu Justine Grosso, HuffPost’a, “Duş almak yerine tamamen suya dalmanın, depresyonlu kişilerde ruh halini iyileştirdiği görüldü.” dedi. Psikolog, aynı zamanda uykusuzluk çeken kişilerin uykusunu iyileştirdiğinin ve kardiyovasküler sistemi güçlendirdiğinin tespit edildiğini de ekledi.

4. Kendinizle ilgilenin

Vücut taramaları, akşamları kendinizle görüşmenin bir yoludur. 

Wisconsin-Madison Üniversitesi Sağlıklı Zihinler Merkezi’nde araştırma bilimcisi olan Cortlandt Dahl, “Başınızdan başlayıp ayak parmaklarınıza ulaşana kadar yavaşça aşağıya doğru ilerleyerek vücudunuzun her bir kısmına dikkat edin. Bedeninizde fark ettiğiniz hisleri ciddiye alın.”

Dahl, bu tekniğin stresinizi atmanıza ve günün stresinden kurtulmanıza yardımcı olmasının yanı sıra “iç dengeyi” yakalamanıza da yardımcı olabileceğini söyledi.

Ayrıca derin nefes almayı veya hafif esnemeyi de deneyebilirsiniz, bunların her ikisi de parasempatik sinir sistemini harekete geçirebilir ve sizi daha fazla dinlenmeye hazırlayabilir.

5. Başardığınız her şeyi düşünün

Birçok uzman, gününüzü derinlemesine düşünmenin mutlu bir şekilde uykuya dalmanın harika bir yolu olabileceğini vurguladı.

İngiltere merkezli psikolog Lee Chambers, “Ne kadar küçük olursa olsun, bir hedefe doğru atılan adımları, üstesinden gelinen zorlukları veya tamamlanan görevleri not edin” dedi.

Uzman, tek bir günde ne kadar çok şey başardığınızı not etmenin, ertesi sabah olumlu bir uyanma için zemin hazırlamaya yardımcı olabileceğini ekledi.

6. Neye minnettar olduğunuzu yazın

Uzmanlar her günün sonunda minnettar olduğunuz üç şeyi yazmanızı önerdi. Bu öğeler büyük ya da küçük olabilir, ancak her iki durumda da, Kaliforniya Üniversitesi Profesörü Robert Emmons’a göre, nimetlerinizi saymanın “refahınızda önemli iyileşmelere” yol açtığı biliniyor.

Dahl, her akşam uykuya dalarken neye minnettar olduğunuzu düşünmek için birkaç dakikanızı ayırırsanız, doğal olarak daha az stresli ve hayata daha bağlı hissedeceğinizi ekledi.

Peki bunun için nasıl beslenmeniz gerektiğini biliyor musunuz? Daily Mail’in haberine göre, tıp uzmanları Mary Valvano, Ruvini Wijetilaka ve Danielle Kelvas güne enerjik başlamaya yönelik en önemli ipuçlarını paylaştılar.

Doktorların üçü de, sonuçların devamını görmek için anahtarın günlük rutininizde küçük değişiklikler yapmak olduğu konusunda hemfikir.

“KAHVALTIYI KRAL GİBİ YAPIN”

BetterNowMD’de doktor olan Dr. Mary Valvano, bırakılacak ilk alışkanlığın, günün en büyük öğününü yemek için akşam yemeğine kadar beklemek olduğuna inanıyor.

Dr. Valvano, “’Kahvaltıyı kral gibi yiyin, öğle yemeğini prens gibi yiyin ve akşam yemeğini fakir gibi yiyin’ atasözü aslında biyolojiye dayanıyor. Vücudumuzdaki hücreler, günün saatine bağlı olarak yiyecekleri farklı şekilde metabolize eder.”

“Aynı yemeği sabah 8’de ve akşam 6’da yemek vücudumuzun onu enerji için kullanma yeteneğini etkileyebilir. Akşam yemeğini geç yerseniz, kan şekeri seviyelerini ve ertesi günün yemeklerinden en iyi enerjiyi alma yeteneğini bozabilirsiniz.” diyor.

Uzman, sabahları en fazla miktarda yiyeceği tüketmenizi ve gün ilerledikçe yediklerinizi azaltmanız gibi sağlıklı bir alışkanlık edinmenizi öneriyor.

Akşam yemeğini geç yemeyi tercih etmek, doğal sirkadiyen ritminizi bozduğu için uykunuz için de ciddi sonuçlar doğurur.

UYKU ÖNEMLİ

Parsley Health’de dahiliye doktoru olarak çalışan Dr. Ruvini Wijetilaka, her gece tavsiye edilen yedi ila dokuz saatlik uykuyu uyumazsanız enerjinizin de kaçınılmaz olarak tükeneceğini açıkladı.

Ancak doktorların tavsiyeleri bununla sınırlı kalmadı. Uzmanlara göre, popüler inanışın aksine, enerji içecekleri aslında uzun vadede enerji kaynaklarınızı tüketiyor olabilir.

Ulusal Tıp Kütüphanesi’ne göre bunlar aynı zamanda kalp ve beyin sağlığınız için de risk oluşturabilir, iltihaba yol açabilir ve kan basıncınızı artırabilir.

Alternatif öneren Dr. Valvano, “Çay gibi kaynaklardan, özellikle de yeşil veya fermente çaydan kafein tüketmek, hücrelerimizde enerji üretmekten sorumlu olan mitokondriyi destekleyerek enerji seviyelerinin iyileştirilmesine yardımcı olabilir.”

“EGZERSİZ YAPIN”

Tennessee’de yaşayan bir doktor olan Dr. Danielle Kelvas da, “Düzenli egzersiz, beyne ve kaslara giden kan akışını ve oksijeni artırarak enerji seviyelerinin iyileştirilmesine yardımcı olabilir.”

“Her gün en az 30 dakika tempolu yürüyüş, bisiklete binme veya yüzme gibi orta yoğunlukta egzersiz yapılmasını öneriyorum.” dedi.

Beslenme konusunda da tavsiye veren Dr. Kelvas, “Gün boyunca sürekli enerji sağlamaya yardımcı olabilecek bütün, işlenmemiş gıdalar açısından zengin bir diyet çok önemli.”

“Meyve, sebze, tam tahıl ve yağsız protein tüketmeye odaklanın. Çok fazla şeker ve işlenmiş gıda tüketmekten kaçının çünkü bunlar enerjinizin düşmesine neden olabilir.” dedi.

Uzmanlar ayrıca yorgunluğun sadece fiziksel değil aynı zamanda duygusal ve zihinsel olduğuna da inanıyor.

Yorgunluk ve kronik stres genellikle duygusal tükenmenin bir yan etkisidir.

Dr. Kelvas, “Stres düzeylerini azaltmaya ve enerjiyi artırmaya yardımcı olmak için meditasyon, derin nefes alma veya yoga gibi stres yönetimi tekniklerini uygulabilirsiniz.” diye ekledi.