Sahadeo’nun kafa derisinde, ağzında, yüzünün her yerinde, kollarında, bacaklarında, kalçasında, göğüslerinde ve genital bölgesinde büyüyen tümörlere sahip. Tümörler burnunu neredeyse tamamen kapatıyor ve nefes almayı imkansız hale getiriyor.

‘Frank’ adını verdiği ağzındaki büyüyen tümör, iki çocuk annesinin yemek yemesini ve konuşmasını da zorlaştırıyor.

Sahadeo’nun en büyük korkusu da nefes alamayacak hale gelip yardım bile çağıramadan yalnız başına ölmek.

TLC’nin Take My Tumor’un yeni bölümünde şunları söylüyor: “Bütün tümörler çok büyüyor. Eğer doğru nefes alamazsam öleceğimden korkuyorum. Bunu söylemek için zamanında birine ulaşamayabilirim bile.”

ANNESİNDE DE VARMIŞ…

Dünya çapında yaklaşık 3 bin kişiden biri, von Recklinghausen hastalığı olarak da bilinen NF-1 nörofibromatozisinden muzdarip. Sahadeo’nun durumu ise son derece ağır ve tedavisi yok.

Bu durum, hücre büyümesinde rol oynayan ve tümör baskılayıcı olduğu düşünülen bir proteini düzenleyen NF-1 genindeki bir mutasyon nedeniyle ortaya çıkıyor. Büyüyen tümörler hem kanserli hem de kanserli olmayabilir.

Büyümelere ek olarak nörofibromatozis, anormal derecede büyük kafa, kısa boy, kalp sorunları, nöbetler ve öğrenme güçlüğüne neden olabilir. Aileden gelebildiği gibi hastalığa sahip kişilerin yaklaşık yüzde 30 ila 50’sinin aile geçmişinde böyle bir hastalık bulunmuyor.

Sahadeo, annesinde NF-1 nörofibromatozis hastası olmasına rağmen kendisininki kadar şiddetli olmadığını söyledi.

“İNSANLAR DİK DİK BAKMAYI SEVİYOR”

Kendisinde ise hastalık hayatını tamamen etkiledi. Araba kullanmayı öğrenemedi, üzerine tam oturan kıyafetler giyemiyor ve toplum içine çıkmakta zorlanıyor: “Bu durum çok zor çünkü insanlar sadece dik dik bakmayı seviyorlar.”

Tümörler gözlerini istila ediyor, çift ve bulanık görmesine neden oluyor ve torunuyla oynayamıyor.

Sahadeo şunu ekledi: “Onunla dışarıda oynayamamak çok acı veriyor. Onu yanıma alıp yürümek isterdim, ama doğduğundan beri böyle bir şey yapamadık.”

Sahadeo’nun oğulları, karşılaştığı tüm zorluklara rağmen onun asla şikayet etmediğini söylüyor. Bu arada ne oğullarında ne de torununda NF-1 nörofibromatoz belirtileri bulunuyor ancak hastalık kişinin hayatının herhangi bir noktasında ortaya çıkabilir.

SONUNDA ONU İYİLEŞTİRECEK DOKTORU BULDU

Sahadeo, ilk kez 13 yaşındayken tümör geliştirmeye başlamış. Yüzümde sadece bir çift varken şimdi vücudunda binlerce bulunuyor. Sahadeo’nun memleketindeki doktorlar, durumu kötüleştiği için yardım edemeyince Sahadeo da Los Angeles merkezli baş ve boyun cerrahisi onkoloğu ve Osborne Baş ve Boyun Enstitüsü Müdürü Dr. Ryan Osborne’u keşfetti.

Sahadeo şunları söyledi: “Tek istediğim biraz rahatlama. Yüzümün aydınlanmasını, düzgün görüp nefes alabilmemi ve ağzımla ilgili bir sorun yaşamamayı istiyorum. Doktorlar daha önce yardım edebileceklerini söylememişti. Artık nihayet fırsatım olduğuna ve yardım etmeye istekli bir doktorum olduğuna göre, sonuna kadar gitmeye hazırım. Bu doktora güveniyorum çünkü bu benim son umudum.”

“DAHA ÖNCE HİÇ BÖYLE BİR HASTA GÖRMEMİŞTİM”

Dr Osborne ise şunları söyledi: “Doktorların çoğu bir hastayla karşılaştığında ve bu karmaşık bir durum olduğunda, sadece yüksek risk görüyorlar. Bunun tam tersini görüyorum, bu da yüksek etki. Bu benim için o hastanın hayatı üzerinde büyük bir etki yaratmak için bir fırsat. İnsanlara yardım etmek için tıp okudum. Bir hastayla insani bir bağlantı kurduğumda başka seçeneğim yok; vakayı alacağım.”

Doktor Sahadeo’nun durumu hakkında ise şunları söyledi: “Alışılmadık bir nörofibromatozis tablosu var. Kelimenin tam anlamıyla her yerde. Kişisel olarak hiçbir hastayı klinik olarak bu şekilde görmedim ve hiçbir ders kitabında da görmemiştim.”

Dr Osborne, nörofibromatozunun çok şiddetli olması nedeniyle tehlikeli ve acil olduğunu ekledi. Ancak binlerce tümörün çıkarılması karmaşık ve uzun bir süreç olacak ve iki aydan fazla sürede birden fazla ameliyat yapılması gerekecek.

Sahadeo’ya, çıkardığı her tümörle birlikte deri parçalarını da çıkardığını açıkladı. Fazlasını çıkarmak enfeksiyon riskini artırır, bu nedenle işlemlerin birden fazla seansta yapılması gerektiğini söyledi.

Ne kadar hızlı çalışabilecekleri hastanın acıyı ne kadar tolere edebileceğine bağlıydı.

24 AMELİYAT VE ACI…

Dr Osborne şunları söyledi: “Ameliyat sırasında hiçbir şey hissetmezsiniz. Eğer bunların hepsini çıkarırsam, uyandığınızda sanki birisi canlı canlı derinizi yüzmüş ve ben de size rahat etmenizi sağlayacak kadar ağrı kesici verememişim gibi olacaksınız.”

Acıya rağmen Sahadeo ameliyat olmaya kararlıydı.

Dr Osborne hastasına şunları söyledi: “Bunu daha önce hiç yapmamıştım… Bunu hep birlikte, adım adım gerçekleştireceğiz. Sana söyleyebileceğim tek şey, tüm süreç boyunca burada seninle olacağım ve ne olursa olsun bunu çözeceğiz.”

Ameliyata hazırlanırken tıbbi ekip büyük bir engelle karşılaştı: Tümörler vücudunun büyük bir kısmını kapladığı için anesteziyi uygulayacak bir damar bulamadılar. Bu yüzden de bölgeyi uyuşturarak lokal anestezi yapmayı tercih edildi ve Sahadeo, 13 saat boyunca tamamen uyanık bir ameliyat geçirdi.

Dr Osborne, yüzündeki birkaç büyük tümör ve ağzındaki ‘Frank’in yanı sıra bacağındaki aşırı büyük tümör de dahil olmak üzere düzinelerce tümörü çıkarmayı başardı.

“ARTIK KENDİMİ ÇOK GÜZEL HİSSEDİYORUM”

Sonraki 10 hafta boyunca Sahadeo’yu toplam 60 saat boyunca 24 kez ameliyat etti. Son ameliyatından dört hafta sonra Trinidad’daki evinde Sahadeo şunları söyledi: “Hayat benim için yüzde 100 daha iyi. Şu anki görünüşümü seviyorum. Önceden hiçbir şey göremiyordum – yüzüm gibi – ama artık doğal olarak gözlerimi görebiliyorsun. Burnumu görebilirsin. Ağzımı görebilirsin. Düzgün görebiliyorum ve en önemlisi çok daha iyi nefes alabiliyorum.”

Sahadeo, işlemler öncesine göre yüzde 98 daha iyi hissettiğini ve artık daha çok gülümsediğini söyledi. Bacağından alınan tümörle artık yürüyebiliyor ve torunuyla oynayabiliyor:

“Kendimi çok güzel hissediyorum. Artık kendimi gerçekten çok güzel hissediyorum. Fantastik hissediyorum. Farklı bir insan olarak geri döndüm. Daha iyi bir şey bekleyemem.”

Daha doğmadan başvurdukları her doktor “Tek çare kalp nakli olur” dedi. 5 yaşına kadar, tümörü kalbiyle birlikte büyüdü, 8 santimlik minik kalbi, kendi büyüklüğünde bir tümörü de taşımak zorunda kaldı.

KALBİNİ SÖKÜP YENİDEN TAKTILAR

Ekin Ada, geçtiğimiz Ekim ayında Koç Üniversitesi Hastanesi’nde yapılan ve dünya tıp literatürüne girecek bir ameliyatla yeniden doğdu.

8 saat süren ameliyat sırasında Ekin Ada’nın kalbini “yerinden söküp” tümörü ameliyat masasında temizlendikten sonra tekrar nakledildi.

“AMELİYATI NEFESİMİZİ TUTARAK YAPTIK”

“Yüzyılın kalp cerrahları” arasında anılan Prof. Dr. Afksendiyos Kalangos ve Opr. Dr. Yılmaz Zorman, bu eşi benzeri olmayan operasyonu, “O kadar riskli bir ameliyattı ki nefesimizi tutarak yaptık. Kadavradan kalp nakli olsa, elinizde sağlam başka bir organ var. Oto-transplantasyon, yani hastanın kendinden nakilde ise en ufak bir hatada tekrar yerine takabileceğiniz başka bir organ yok” şeklinde anlattı.

“İKİNCİ DOĞUMUNA ŞAHİT OLDUM”

Bu çocuğun ben ikinci doğumuna tanık oldum” diyen Prof. Dr. Afksendiyos Kalangos, sözlerini şöyle sürdürdü:

Ekin Ada kızımızla 32 haftada anne karnındayken ilk olarak tanıştım. Fetal EKO’sunda bir kalp tümörü tespit edilmişti. Kızımız doğdu, ondan sonra 3 ila 6 aylık aralarla izlemeye başladık. Kalp içindeki tümör yaşı büyüdükçe, kalple beraber büyüyordu.

Bu tümörlerin bir kötü tarafı da ritim düzensizlikleri yaratmaları. Ani ölüm riskinin çok yüksek olduğu vakalar bunlar. Tümörün büyüklüğü neredeyse kalp kadar olmuştu. 7 santimlik bir tümör, Ekin Ada’nın kalbi 8 santim uzunluğundaydı zaten.

Sol karıncıktaki tümörün bir büyük tehlikesi daha vardı. Önemli bir koroner arter damar, tümörün içinden geçiyordu.”

“SOĞAN KABUĞU SOYAR GİBİ TÜMÖRÜ KALPTEN AYIRDIK”

Tümörün içinden hayati bir damarın geçmesi nedeniyle kalp yerindeyken ameliyat etmenin imkansız olduğunu anlatan Prof. Dr. Kalangos, çok büyük bir riske girerek kalbi yerinden çıkarıp ameliyat etme yolunu seçtiklerini vurguladı.

Prof. Dr. Kalangos, “Çok dikkatli çalışmamız gerekiyordu o nedenle kalbi yerinden söktük, damarlarından ayırdık ve masanın üzerine yatırarak (kalp vücuttan ayrıyken) ameliyata devam ettik. Göğüs boşluğu tamamıyla boş kaldı, ‘kalpsiz’ bir durumda makineye bağlı takip edildi. Kalbi masanın üzerinde sol karıncığa hasar vermeden, hem kasları hem arterleri koruyarak açtık. Dr. Yılmaz Zorman ile beraber nefesimizi tuttuk, ince ince, soğan kabuğu soyar gibi kalp kasından tümörü ayırdık. Tümörün içinden geçen o ince, bir milimetrelik koroner damarı bulduk ve onu da titiz bir şekilde tümörden ayırarak kalbi tamamen temizledik. Onarılmış kalbi tekrar yerine taktık” dedi.

KALBİ TAKTIKTAN SONRA GÖZÜ EKRANDA, İLK ATIŞINI BEKLEDİ

Kalbi Ekin Ada’ya geri naklettikten sonra ilk yaptığı şeyin monitöre bakmak olduğunu da söyleyen Prof. Dr. Kalangos, sözlerini şöyle noktaladı:

O anda ilk yaptığınız şey tabii ki monitöre gözünüz takılıyor. Kalp tekrar çalışmaya başladı ve büyük bir rahatlama yaşadık. Ben özellikle yurt dışında Cenevre’deyken çocuklarda kalp akciğer transplantasyonunu rutin olarak yapan bir cerrahtım.

Kalp naklinde oldukça tecrübesi olan bir cerrah olmama rağmen oto-transplantasyon yani hastanın kalbini yerinden çıkarıp tekrar takma tecrübesini ilk defa yaşadım. Dolayısıyla benim için de özel bir andı bu.

Ekin Ada’nın başka alternatifi yoktu. Düşünün ölüme mahkum olan bir insanın, mucizevi bir şekilde tekrar hayata dönmesi, bu ikinci doğuş değil de nedir?”

“EN UFAK BİR HATADA BAŞKA ALTERNATİFİMİZ YOKTU”

Prof. Dr. Kalangos ile birlikte ameliyatı gerçekleştiren Opr. Dr. Yılmaz Zorman ise 8 saat süren ameliyat sırasında defalarca nefeslerini tuttuklarını söyleyerek şunları anlattı:

Çok uzun süren bir ameliyattı. Hocayla kaç kere göz göze geldik, kaç kere nefesimizi tuttuk gerçekten hatırlamıyorum. Ekin Ada, her şeyiyle çok özel bir çocuk.

Ben bu tür bir ameliyatla meslek hayatım boyunca hiç karşılaşmadım. Literatür taraması da yaptık hocamızla birlikte. Böyle bir tanıyla, başarılı bir şekilde ameliyat olmuş bu yaşta bir hasta literatürde bulamadık.

Bazı denemeler olmuş ama bu yaştaki bir çocukta başarılı bir ameliyat ve oto-transplantasyon, bence bu ameliyatı nadir kılan unsurlar.”

Ritim bozuklukları nedeniyle ani ölüm riski yaşamaya başlayan Ekin Ada’nın kendi yaşı, boyu ve kilosuna uygun kalp bulunana kadar nakil bekleyecek durumda olmadığını da anlatan Dr. Zorman, “Diyelim ki kalp nakli ameliyatı yapıldı, elinizde bir alternatifiniz olurdu o anda. Çünkü orada sağlam bir kalp dokusu var ve yerine taktığınızda çalışacak. Ama bizim ikinci bir alternatifimiz yoktu. Hatta biz Ekin’i ameliyata almadan önce neden yapıyorsunuz sorusuyla da çok muhatap olduk. Çünkü annesinin kucağından alıp ameliyathaneye götürüyorsunuz ama işler yolunda gitmezse onlara kötü bir haber vermek zorunda kalabilirsiniz. Bu, çok yıkıcı olurdu hepimiz için. Şimdi bizi ziyarete geliyor, bu mutluluğun tarifi inanın yok” diyerek sözlerini noktaladı.

“BİRİLERİ RİSK ALMALI” DEDİ VE ONU KURTARDI

Hamileliğinin son haftalarında aldığı korkunç teşhisle yüzleşmenin çok zor olduğunu anlatan anne Fahriye Işık Karaca ise duygularını şu şekilde ifade etti:

Her şey 32 haftaya kadar çok güzel giderken bir anda bizi alt üst eden bir haberle sarsıldık. Gezdiğimiz hastanelerde, kızımız için hiçbir şey yapılamayacağı söylendi. Doğumdan sonra 10 gün yoğun bakımda kaldı, ancak 10 gün sonra kucağıma alabildim.

Herkes çocuğunu alıp çıkıyor ama siz hastaneden boş çıkıyorsunuz. Çaresizliğin ne demek olduğunu ben kızımda yaşadım. Allah’a şükürler olsun ki Kalangos hocamızla tanıştık. O bize hiçbir çocuğun kaderine terk edilemeyeceğini, birilerinin risk alması gerektiğini söyledi.

Denenecek başka bir yöntem de yoktu. Onun için gözünüzü karartıp kabul ediyorsunuz. İlk gittiğimiz hastanede anne karnında çocuğun hayatını sonlandırıp bana doğum yaptırmaktan bahsedilirken, öyle bir şeyle karşılaşıyorsunuz ki çocuğunuzu sizin elinize sağlığına kavuşturup veriyor, onunla bir ömür geçirebileceğinizi size gösteriyor. Dünyalar benim oldu desem az kalır yanında.”

“KAHRAMAN GİBİ HİSSEDİYORUM”

Baba Mustafa Işık ise kızının doğumundan önce başvurdukları her hastanede kalp naklinden başka şansının olmadığını söylediklerini kaydederek, “Ameliyat tamamlandığında hocamız bizi ameliyathanenin kapısını çağırdı. Ellerini açtığı anda ameliyatın iyi geçtiğini anladık ve bütün dünyalar bizim oldu. Hocama sarılıp ağladım” diye konuştu.

Minicik bedeniyle böylesine zor bir hastalığa direnen ve geçirdiği mucizevi ameliyatla sağlığına kavuşan minik ekin Ada ise kendini kahraman gibi hissettiğini söyleyerek, “Ameliyata girmeden önce ne olacağını çok merak etmiştim. Kahraman gibi bekliyordum. Daha önce iki kez yoğun bakımda yatmıştım. Günler çok uzun gelmişti o zaman. Artık korkmuyorum çünkü büyüdüm. İleride veteriner olmak istiyorum çünkü hayvanları çok seviyorum. Onları iyileştirmek istiyorum” dedi.